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图为:由于罕见的情况可能使她成为雕像,因此少年在她体内生长了第二个骨架

点击量:   时间:2017-09-05 15:33:41

<p>由于罕见的情况,一名青少年在她体内生长了第二个骨架</p><p> A级学生Seanie Nammock正在勇敢地与罕见疾病作斗争,最终可能将她变成活雕像</p><p>六年来,她一直在与一种名为“石人综合症”或骨化性纤维发育不良症(FOP)的病症作斗争</p><p>这种情况 - 如此罕见,仅影响全世界600人 - 将肌肉,韧带和肌腱变成坚固的骨骼</p><p>这意味着第二个骨架在原始骨架上慢慢生长,她的四肢逐渐变得像雕像一样坚固</p><p> Seanie的背部和颈部已经冻结,让她无法将双手抬到腰部以上</p><p> NHS医生正在争先恐后地找到一种方法来治疗伯明翰女学生的病情 - 但她生活在害怕可怕的病情恶化之后</p><p>妈妈玛丽安解释说:“我们害怕她的第二个骨架蔓延到她身体的下半部分</p><p> “她将有一个改变生活的决定来决定她是想要坐下来还是躺下来</p><p>”因为这就是她将来的余生</p><p>“对Seanie身体的任何打击或打击可以触发一个痛苦的增长突增,增加第二个骨架</p><p> “这对我来说很容易发生意外,”这位少年说道</p><p> “我总是摔倒在楼下,因为我不能抓住班尼斯特</p><p> “由于我的手臂锁定方式,我的平衡也是一个问题</p><p> “我也不能放下它来打破我的摔倒 - 所以它真的很可怕</p><p>”与此同时,她不会让疾病彻底阻止她的生活</p><p>对于她的离校舞会,Seanie的完美化妆必须戴上长柄烤肉钳,因为她不能让她的手靠近她的脸</p><p>她使用带有额外伸展手柄的刷子照顾自己的头发</p><p>事实上,Seanie看起来总是那么漂亮和平衡,即使她的一些朋友甚至不知道她有这么严重的情况</p><p>并且它并没有阻止她通过10个GCSE,包括5个A级成绩,并且去年完成了她的AS Level</p><p> Seanie唯一可用的治疗方法是服用非处方止痛药</p><p>但伯明翰伊丽莎白女王医院的医生希望通过建立一个世界级的罕见疾病中心来改变这种状况,在这里可以研究和治疗像Seanie这样的病症</p><p>为患有罕见遗传疾病的人建立“一站式”中心将使患者能够获得最佳治疗并在一天内完成所有预约</p><p>他们最终希望不仅能减缓Seanie阴险疾病的症状,还能找到治愈方法</p><p>去年Seanie的姐姐Sinead开始在坦桑尼亚的乞力马扎罗山进行慈善跋涉,筹集34,000英镑资助进一步研究</p><p>活动人士正在呼吁政府援助,